Bonsoir Sandrine, je t'ai également rencontrée aux 2 dernières réunions de l'assoc (je suis la maman d'Antoine).
A mon tour, je te présente mes sincères condoléances, je ne sais pas trop comment t'aider mais je pense que c'est une chose positive que de venir sur les forums et j'espère qu'on pourra te soutenir...
Bon courage.

je pense que l'on tous besoin des uns et des autres pour avancer dans ce monde pleins d'embuches.
Flo et moi ont étaient très isolés on se contentaient de nous deux et on pensaient qu'aux enfants,finalement on était tous ensemble dans une bulle.
Tellement fermer qu'on arrivait pas a crée des amitiés,on étaient seuls,a part bien sur l'asso mais c'était s'étaient nouveau pour nous,donc il faut du temps pour s'intégrer,et faire des connaissances...
Donc,le geste de florent m'a ouvert les yeux et je me dis que que ce n'est pas possible de vivre comme ca que pour les enfants...
il faut aller vers les gens car ils peuvent nous apporter beaucoup...

bonsoir Sandrine,

Je suis contente d'apprendre que tu viens sur le forum...je pense que cela va te permettre de créer des liens, des échanges...et je pense comme toi qu'avec ce qui se met en place tu vas t'en sortir et les jujus aussi...
J'ai passé beaucoup d'heure "ici" mais je ne viens plus très souvent.
J'espère que tu as eu mon mail au sujet de lundi dernier et que tu ne m'en veux pas de ne pas avoir pu venir. J'ai été obligée de décom mander des rendez-vous (y compris l'orthophoniste pour Bastien). Philippe (mon mari) travaille pendant 15 jours sans repos, ensuite il aura un dimanche avant d'attaquer le salon nautique...on se recontacte sur nos mails pour trouver un moment pourquoi pas en semaine, maintenant que mes enfants vont rentrer à l'école, j'aurai peut-être un peu plus de temps. Je vais essayer de programmer une réunion pour septembre aussi, mais en ce moment j'avance comme une cagouille (charentaise)

Bizzzzz

Isa

le smiley ne s'est pas inséré où je l'attendais, j'ai fait une mauvaise manip, je voulais le mettre après cagouille;...

Sandrine, je te présente mes condoléances aussi. C'est très dur ce que tu vis.

Tes jumeaux sont très jeunes. Pour les miens j'ai eu le diagnostic à leur 3,5 ans. Je lis que tu as déjà attaqué le PECS, c'est bien, cela devrait les aider, ainsi que la structuration de l'espace et du temps. ll faut au maximum rendre les choses prévisibles (repas, bain,..), et leur permettre de te comprendre et de se faire comprendre.

N'hésite pas à venir nous dire ce qui te tracasse, ou les petites choses qu'ils font qui te font du bien. Entre mamans d'enfants autistes, on se comprend souvent mieux que ne nous comprend notre propre famille.

on ne se connais pas sandrine,mais sache que je suis de tout coeur avec toi et tes enfants.ce que je vient de lire m'a beaucoup emu.je ne sais pas quoi dire.

merci antoineetjulien,je vais continuer a me battre pour mes enfants,la tache va etre dure mais je vais faire le maximum.
C'est la vie qui continue,une vie différente c'est sure mais je resterais sur le chemin que l'on s'était tracé florent et moi,cad accompagner,et permettre aux jujus d'avoir le mode d'emploi pour vivre au mieux dans notre société...

Bonsoir Juju,
Juste quelques mots pour te dire à travers ce forum que je pense bien à toi et à tes enfants étant moi même maman de jumeaux de 3 ans . Tu as raison en écrivant qu'il faut se protéger et de rapprocher des gens mais c'est ce n'est pas facile lorque l'on est pris ds "l'engrenage" et que les gens ne comprennent pas toujours et s'éloignent eux aussi ....
N'hésite pas à venir nous parler si tu le souhaites , il y aura toujours quelqu'un prêt à te répondre .
Dominique

bonsoir dominique,
tes jujus sont autistes?
tu sais ca me fait chaud au coeur,tout les encouragements et le soutien du forum.
Je sais ce que c'est d'etre isolée,comme je l'ai deja dit sur les posts,avec flo on étaient très isolé,a 100% avec et pour les enfants.Nous n'avions pas d'amis et personne ne venait chez nous,on ne prenaient pas de temps pour nous...
on était dans une asso depuis que les jujus ont été diagnostiqués mais la aussi c'est difficile de s'intégrer car tout le monde se connait et nous on savaient par trop ce que c'était l'autisme et on ne comprenait pas tout ce qui se disait...
J'ai beaucoup de soutien de leur part,depuis que flo est décédé,et je commence a connaitre un peu plus les personnes de l'asso...
C'est vrai que nous n'avons pas une vie ordinaire quand on vit le handicap et que ce soit l'entourage ou la famille on a l'impression que personne nous comprend...
tout ca fait,que finalement,on s'oublieaient un peu,et on ne pensaient qu'a justifier aux autres que nos enfants avaient un problème et en meme temps se battre pour les prises en charge,EPUISANT TOUT CA!!!
Le geste de flo m'a ouvert les yeux,tu sais j'ai envie de sortir de l'isolement et maintenant toute seule avec ce que j'ai sur les épaules j'ai besoin des autres pour avancées,je crois que je ne pourrais pas y arriver sinon...
bises

Oui, mes jujus auraient bien un ted de type autisme mais il nous reste à faire valider ce diagnostic . Je m'en suis doutée très vite ( bien avant mon mari ) car après avoir vu le dévellopement de nos six autres enfants, il était clair qu'ils avaient vraiment un problème ... Tu touches du doigt la réalité de bcp de parents en parlant d'isolement . Nous avions des amis, sortions, partions une fois par an en vacances, bref, avions une vie sociale et quand je regarde aujourd'hui , je constate que nous n'avons pas pu faire autrement que de nous mettre à l'écart des gens ( fatigue, rythme à tenir, prise de conscience du handicap, diag , prise en charge etc ), les sorties se sont estompées, invitations aussi et plus de vacances . Résultat : famille atypique avec des problèmes donc les copains "n'osent" plus nous déranger !( C'est ce qui nous a été dit ). On essaye donc de réagir , de trouver l'énergie pour aller nous vers les autres et recommencer . Te concernant , je suis sûre que tu vas trouver des personnes sur qui tu pourras réellement t'appuyer , qui vont t'aider à avancer et te battre comme tu le souhaites .
Comment réagissent tes petits bouts de choux ?
Amicalement ,
Dominique